Ehhez az íráshoz egyszerűen nem tudok bevezetést írni. Próbálom napok óta, de nem megy. Talán annyi … tudom milyen hatalma van annak, ha írásban megszabadulok érzéseimtől, talán annyi … nem kötelező elolvasni

 

Ez egy terápiás írás önmagam számára. Sokan féltenek, hogy ez most ne legyen publikálva, mert akik nincsenek ebbe benne, nem fogják érteni. Nem baj. Jó, hogy nem értik és SOHA ne is kelljen megértsék, megéljék. Senkinek nem kívánom ezeket az érzéseket. Az ellenségeimnek se kívánnám, hogy halmozottan sérült gyermekük szülessen.

Szeretem a gyerekemet, a lehető legjobbakat kívánom a számára. Azt szeretném, ha teljes, boldog életet tudna élni. Azt szeretném, hogy érezze az arcán a szelet, ahogy fut fel a domboldalon. Azt szeretném, hogy számára érdekes könyveket olvasson, és elmesélje mi fogta meg benne, mit tanult belőle. A realitás az, hogy erre szinte semmi esély nincs. Talán, lehet az orvostudomány kitalál valamit 10, 20, 30 év múlva, hogyan hozza rendbe az agyat. Nekem kevés már a talán, meg a lehet, nem hiszek benne. Az agy túl bonyolult. Egy halmozottan sérült gyermeket se láttam még, akinél például az őssejt terápia átütő eredményt hozott volna (és sok gyereket ismerek, aki átment rajta).

Azt mondják, hogy el kellene gyászoljam azt a gyereket, aki Barbi egészségesen lett volt, hogy a mostani helyzetet el tudjam fogadni. Nem tudom elgyászolni, mert nem tudom milyen lett volna egészségesen, csak így ebben a testi-lelki formában ismerem őt. Elmehetnék pszichológushoz, voltam is. Aki nincs benne, nem érti. A pszichológus végig sírta a beszélgetést. Erre nincs szükségem. Sajnálatra nem vágyom.

Mi a szülők feladata ebben a helyzetben, amikor halmozottan sérült, önellátásra képtelen, nem mozgó, nem beszélő, számtalan egészségügyi problémával küzdő gyermekük van? Kinek jó ez? Miért dönt egy gyerek úgy, hogy így, ilyen feltételek mellett mégis élni akar. Vajon ő döntött-e úgy, hogy élni akar? Az orvostudomány már nagyon fejlett, képes megmenteni picurka koraszülött babákat, oxigénhiányt szenvedett csecsemőket, de a rehabilitáció még koránt sem tart ott, hogy ezeket a gyerekeket feltornáztássa, felfejlessze egy emberi élethez méltó szintre. Mi volt jobb? A mostani helyzet, amikor annak reményében, hogy ezek a gyerekek összeszedik magukat (és van, aki össze szedi magát) megmentjük őket vagy az ókori Spártában alkalmazott „embertelen” eljárás, amikor a városlakók az életképtelennek ítélt újszülötteket kitették a Taügetosz hegyre és hagyták meghalni.
Melyik az embertelen? Újraéleszteni egy csecsemőt, aki súlyos agykárosodást szenvedett vagy hagyni meghalni? Tudom az orvosnak nincs választás és a szülőnek se! Ha tudtam volna, hogy Barbinak ilyen élet kilátásai vannak; és ha lett volna esélyem kérni, hogy ne élesszék újra, TALÁN megtettem volna. A mostani agyammal biztos.

Minden elismerésem azoknak a szakembereknek, akik hivatásuknak választották a halmozottan sérült gyerekekkel való foglalkozást. Szinte semmi sikerélményük nincs. Pelenkáznak fiúkat, akiknek áll a péniszük, lányokat, akik menstruálnak, türelmesek, lelkiismeretesek. Tisztán, rendezetten tartják őket, emberhez méltóan. 228-adszorra tornázzák lelkesen ugyanazt és még mindig nem megy, 228-adszorra mesélnek az évszakokról és mindig kitalálnak ki valami újat hozzá. Le a kalappal előttük. Minden tiszteletem az övék. Hálás vagyok nagyon a munkájukért.

Az elmúlt hónapok borzalmasak voltak. Rengeteg sírás, rengeteg nem alvás. Egy átlag nap úgy nézett ki, hogy hajnali fél 1 és 3 között keltünk és Barbi reggel 7ig sírt. Elment délelőtt iskolába, ahol fáradt volt, be-be aludt. Délután 1-kor hazajött és jó esetben 4-5 között kezdte újra a sírást fél7-ig. Ha rossz napunk volt, akkor délután 1-2 között már sírt fél 7-ig. Ha még rosszabb napunk volt, akkor az iskolában is sírt.

Semmi sehogy nem volt jó, megnyugtatni nem lehetett, eldönteni se a sírás okát vagy kezdetének miértjét, egy idő után epilepsziás mikró görcshöz lehetett kötni.

Már volt egy ilyen időszakunk, amikor Faddon laktunk. Amikor délutánonként a sírós gyerekkel már csak zombiként ültem a tv előtt és már tudtam, melyik sorozat után milyen másik sorozat jön. Aztán egy nyári napon vége lett. Ki tudja miért. Sok okot felsorolhatnék, mert rengeteg dologgal próbálkoztunk, de ha a szívemre teszem a kezem, akkor nem tudom megmondani, mi hatott és mi nem vagy csak a véletlen műve volt, pont jól alakult az agy biokémiai egyensúlya.

Úgy gondoltam, hogy majd most is egyik napról a másikra vége lesz. Úgy gondoltam bírni fogom, hiszen egyszer már bírtam 1+ évig. De változtam, már nem ugyanaz az ember vagyok, már nem azok az érzések, remények vannak bennem, mint akkor, amikor 3 éves volt. A múlt héten lett 9 éves.

Van egy pont, amikor a tehetetlenség érzése olyan mélyre visz, hogy olyat teszel, amire azt gondoltad volna magadról, hogy soha nem fogsz tenni. Felvállalom a tettem és annak következményeit is.

Anyukám aggódik értem, persze Barbit is szereti. Megélte azt, hogy mindegy mit tesz, Barbi akkor is sír. Nemegyszer sírva hív fel azzal a kérdéssel, mikor adom Barbit intézetbe, mert ezt ép ésszel nem lehet bírni és fél hogy nekem lesz valami bajom vagy Barbival csinálok valamit.

Barbi tanárai is aggódtak értem, amikor már látták, hogy több hete ki vannak sírva a szemeim és a fáradságtól remeg a kezem, akkor megkértek rá, hogy vegyek ki egy hét szabadságot, mert pihennem kell. Hogyan, ki visel el egy ordító gyereket az anyján kívül? Bocsánat, ki visel el egy ordító gyereket, ha még az anyja se tudja elviselni? Meg ez nem is megoldás, csak ideiglenesen.

Mindenki ötletelt, mi lehet a baj, mit lehetne csinálni, hogy javuljon a helyzet. Már én éreztem magam rosszul, amikor azt kellett mondanom, hogy már ezen is túl vagyunk, már ezt is próbáltuk. Már úgy éreztem, hogy a másik fél azt gondolja, hogy igazából nem is akarok megoldást találni.

Természetesen felhívtam a neurológust is, aki azt mondta, hogy valószínűleg az epilepszia eljutott az érzelmi központba. Lehet, hogy segít rajta, hogy 3 napig altatjuk és akkor az inger ki tud majd akadni vagy nem segít és akkor leállítjuk az érzelmi központ működését.
Elkeseredettségemben mondtam, jó altassuk 3 napig és kiderül, ha ez szokott segíteni, akkor hajrá. Na az én gyerekem nem aludt el. Az érzelmi központ működését meg nem akartam leállíttatni, mert azt a minimális reakcióját, ami van nem akartam, hogy elveszítse. Úgy döntöttem tűrök, szenvedünk tovább, majd csak jobb lesz.

Aztán jött 2 nap pokol, kb 20 órákat sírt. Anyukám hívott telefonon, ismét elkezdte mondani, hogy adjam intézetbe, elszállt az agyam és elkezdtem guglizni. Beírtam a keresőbe gyerek eutanázia. Hol lehet legálisan csinálni Európában. Megtaláltam a klinikát. Találtam hozzá elérhetőséget. Írtam nekik.

Mi jobb egy halmozottan sérült gyereknek? Az intézményi ellátás vagy az eutanázia? Az én gyerekem se nincs kómában se nem önellátó. Önellátó soha nem lesz. Egy intézmény hogyan fogadjon be egy ordító gyereket, nyílván a többiek érdekében le fogja szedálni. Egy intézményben kinek van gyerekenként 1 órája, hogy etesse, itassa őket. Mire megreggeliztetné az összes gyereket dél lenne. Nyílván peg-et tennének be neki. Mivel önellátó nem lesz, ezért a kezelhetőség miatt kvázi éber kómás állapotba tennék. Akkor mi a jobb leszedálva tartani (egyik barátnőm szerint ez a hosszú eutanázia) vagy az eutanázia?

Élet-e az élet, amit a gyerekem él? Akarnék-e én így élni? Ha van is önálló akarat, nem tud érvényesülni, mert nem tud se mozogni, se beszélni. Azt kell ennie, amit én adok neki, ha tetszik neki, ha nem. Oda kell mennie, ahová én viszem, ha tetszik neki, ha nem. Azt a mesét kell néznie, amit én teszek be neki, ha tetszik neki, ha nem; és még sorolhatnám. Én így inkább az eutanáziát választanám. De én tudok mozogni és beszélni is, és el tudom mondani, hogy az eutanáziát szeretném. Ő nem tudja mondani. Van e jogom helyette egy ilyen kérdésben döntenem?

Az egyik barátnőm, aki szintén sérült gyermeket nevel és egyben kineziológus is, azt mondta, hogy azzal, hogy sérültek céljuk van az életben, nekünk meg az a feladatunk, hogy kísérjük őket. Azt válaszoltam, hogy kísérném, támogatnám én őt, csak mondja meg valaki, hová kísérjem vagy miben támogassam. Állítólag azért kapunk sérült gyereket, hogy tanuljunk valamit. 9 év alatt nem tanultam már meg? Olyan buta, hülye vagyok, hogy nem értem, mit kellene tanuljak még. Kinek jó, hogy mind a ketten szenvedünk. És persze nem csak ketten, hiszen az apja is szenved, meg a nagyszülők is.

Érzelmi elkeseredésből írtam a levelet, nem egy átgondolt, megfontolt döntés volt. Este elmentem edzeni. Húzódzkodjak körönként 4-et egyedül, amikor 2 megy nagyjából. Kijött a stressz. Sírtam. Mindenki kérdezte mi a baj. Nehéz a húzódzkodás? Milyen anya vagyok, akinek felmerül a fejében az a gondolat, hogy kinyírja a gyerekét? Nem vagyok álszent. Ilyen, mint én. Ez van. Amikor betegek lesznek a halmozottan sérült gyerekeink ambivalens érzések cikáznak bennünk. A természet megoldja, és mindenkinek jobb lesz, neki is jobb lesz, ugyanakkor majd megőrülünk, annyira féltjük őket és reménykedünk, hogy meggyógyulnak, hogy kijönnek újra a tüdőgyulladásból és a többi nyavajából.

Másnap reggelre ott volt a válasz az emailjeim között. 3 feltételnek kell megfelelnie egy uniós állampolgárnak, ha eutanáziát szeretne. Gyógyíthatatlan betegségben kell szenvednie, halmozottan sérültnek kell lennie vagy elviselhetetlen fájdalmának kell lennie. Ki kell menni az eutanázia klinikára, 2 orvos megnézi, hogy a három feltétel egyike fenn áll-e, és ha igen akkor mehet a dolog, ha ő azt személyesen tudja kérni. Hát ennyi egy emberélet.

Pár barátnőmmel megosztottam az eutanázia gondolatát. A négy gyermekes barátnőm azt mondta, hogy ő támogat benne, 100%-osan mellettem áll, mert most még van esélyem arra, hogy „normális” életet éljek. De ez most miről szól? Nem az önzőségemről, hanem arról, hogy nem akarom azt, hogy a gyermekem, akit szeretek napi 20 órában szenvedjen.

Az email hatására még egyszer felhívtam a neurológust, hogy adja már azt az érzelmi központ leállítót. Azt mondta, hogy nem, meg akarja nézni Barbit. Adott időpontot kb. 1 hónap múlvára, mondtam neki, hogy akkor már valamelyikünk nem fog élni, jó akkor jöjjünk 2 nap múlva, mert ki akarja zárni, hogy szervi baj van a sírások mögött.

Egész napos kivizsgálás. Szervi baj nincs. Tipp az, hogy az izomlazító műtét altatása felborította a biokémiai egyensúlyt. Gyógyszerezzük. Eddig semmi gyógyszer nem hatott. De már érettebb és stabilabb az agya, hátha hatni fog. Most itt tartunk. Próbálkozunk. Vannak jobb és vannak rosszabb napok, de talán a tendencia jobb.

Intézetbe nem adom. Eutanáziára azt hiszem, ma azt gondolom, a mostani agyam szerint, hogy nem lennék rá képes. De felmerült a gondolat és ezt se hittem volna soha magamról. Nem tudom, hogy együtt tudnék –e élni azzal a gondolattal, hogy megöltem a gyerekemet. Nehéz azzal a gondolattal is együtt élni, hogy hibáztam, rossz szülész orvost választottam, ezt se fogom tudni soha megbocsátani magamnak. (Tudom nem az én hibám, ami történt, de még is úgy érzem.) De az élet megy tovább. A kineziológus barátnőm szavaival élve, majd ők döntenek, mikor van itt az idő, mikor végezték be a feladatukat ezen a földön. (De egy dolgot azért remélek, azt, hogy nem fog túlélni engem.) Addig is tolom a talicskát a legjobb tudásom szerint.